【生命鬥士】6歲女兒癌逝港媽學習與哀傷相處　製作繪本延續愛女生命

6歲的小思澄因患上罕見的兒童腦癌「瀰漫性內生性腦幹膠質瘤（DIPG）」，最終不幸病逝，遺下媽媽Emily繼續為了延續女兒的生命而努力。她以女兒的故事創作出繪本，並參加各種義工活動，希望能夠為同路人帶來鼓勵和希望。

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學會與哀傷相處

對於Emily來説，失去孩子的哀傷是一個很漫長的過程，「這似乎不能用陰霾或者陰影去形容」。她指出，不否認小朋友生病直到離開是一段苦難和困難，也是讓人很痛苦的一件事，但這也並不代表因為有過這些經歷，而不去好好地度過人生。

所以無需一定要忘記晒呢啲嘢先可以向前行，思念與哀悼與好好生活都可以同時進行，時間過得越耐唔係覺得哀傷越淡，只是你越來越學會如何去與這種哀傷相處。

在這個過程中，Emily認識了很多不同的人，有些人會避忌在自己面前提起已經過世的小朋友；亦有人曾經問過Emily「會唔會生第二個」，來彌補女兒的空位，不過她說，女兒是不可代替的；還有些人會將這種哀傷與長輩的離世作比較，但這在她看來内心都是不好受的。

她也直言，學習如何去消化他人對死亡的概念是一個很漫長的學習過程，而自己也依舊在學習的過程當中，但她會容許自己有任何的情緒，「當思念來襲的時候，就由佢來」。

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以不同的方式思念女兒

Emily表示，在任何時間自己都會對思澄充滿著思念，比如逛街時見到一些很有趣的東西；或者去一些一起去過的地方；或者經過見到一對母女在購物，她都會對這些片段感到懷緬。

然而，當思念的對象不在地上的時候，就需要其他方法去排解思念。Emily會通過書法、創作、文字表達、寫日記、畫畫等來排解對女兒的思念。除此以外，為了紀念思澄，她決定創作繪本《最幸福的時光》，而繪本的主角阿狸就是以思澄為原型，讓她覺得就像女兒的生命還在延續。

她指，與思澄一起作戰的過程非常深刻，而思澄生前也很喜歡與媽媽一起繪畫，做小手作等，再加上Emily當時覺得香港的生死教育還不足夠，因此在單純紀念思澄之餘，也希望可以透過繪本，讓更多小朋友了解思澄的故事，接觸到何為「DIPG」，以及親子之間如何傾談生死話題。

繪本一共用了5個星期去完成繪畫和文字的寫作，故事内容描述了主角阿狸從剛發現自己生病開始，直至成為小天使這11個月的過程。Emily提到，當中最困難的是要將許多的回憶重新整理成一個故事來進行演繹，期間她還會翻閲以前與思澄的相片，回想起一些回憶，讓她也有許多不同的感受。

雖然創作過程很困難，但同一時間亦很感動。佢雖然只不過係一個6、7歲嘅小朋友，但當佢面對人生咁困難的逆境，原來佢能夠唔抱怨，可以咁勇敢去面對嘅時候，我就覺得其實我宜家做緊一啲嘢看似好困難，但其實係一件好有意義嘅事。

對Emily而言，這本繪本就像是自己生命中的一部分，它記錄著女兒的故事，以及那段時間裡很多的感受，面對的難關等等，因此她會藉助這本書來懷念女兒，以及送給想要表達感謝的人。她表示，每個人看到思澄的故事都不禁感動到流淚，包括思澄爸爸。

從思澄爸爸身上，Emily看見，原來男性與女性的思念方式是非常不同，對她來説，她需要時刻翻出思澄的物品來看，來思念女兒，相反，在思澄離世的時候，爸爸則向公司請了假，他需要什麽都不做，放空自己來治愈哀傷。

而繪本中也有爸爸寫的序，從中可以看到，爸爸其實一直默默愛著思澄，但工作原因很少有時間陪伴她，他亦因此後悔當初為什麽不能多陪伴，多愛她一點。經過半年的沉澱，他對自己的答覆是：「我是一個可以做得更好的爸爸」。

我以為思澄會一直陪住我，我可以看著她慢慢長大，原來很多事情都不是理所當然。

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帶著女兒繼續做有意義的事

原本任職空中乘務員的Emily，自從女兒返回天間之後，她開始嘗試不同的東西，包括繪畫、文字創作、教小朋友畫畫等等，全心投入做義工活動。Emily直言，之所以決定去做義工，是想在自己還有能力的時候可以做更多事幫助他人，也覺得是帶著思澄一起繼續去做有意義的事，當時並無想太多會從中有怎樣的收穫或者學習到什麽，

但無論做義工也好，還是受幫助的人，不同人之間的組合原來係生命影響生命。當人地知道我嘅故事，原來佢地係會得到一些感動，對生活、生死教育或者教育小朋友上亦會有好多反思。透過參加這些活動，有時在醫院探訪入邊我會好感動，亦會睇到自己嘅影子，我諗呢啲就係我治理哀傷的時候得到的一些安慰吧。

Emily指，雖然還未找到讓自己一直堅持做義工的原因，但很幸運，丈夫和家人都很支持自己辭了一份長工，而選擇去做自己認為有意義的事。

雖然收入比以前要少，但自己會覺得對得起思澄，大家都好為思澄媽媽驕傲，我都好為我自己個女驕傲。

全城帽動支持兒童紓緩服務

全球超過二千一百萬兒童患有可致命的危重病，當中少於百分之五能接受兒童紓緩服務。10月13日就是國際帽子日，兒童癌病基金會及兒童紓緩服務基金會在10月舉辦「全城帽動」活動，呼籲民眾當天都可以載起帽子，關懷危重病童，支持兒童紓緩服務。

▲ 10月舉辦「全城帽動」活動。

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記者：何沛怡